我が家の自閉っ子のマリオ(現在は青年ですが)の成長と、自閉独特の面白?話をお送りします。現在、 管理人がマリオの恩師と一緒に「ハッピー・クローバー」という障がい児・者を応援する会を作りました。障がい児・者の余暇を広げるためにいろいろな事にチャレンジしていきたいと思ってます。先々はマリオも手伝ってくれるといいな~

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以前もご紹介しましたが、toshiさんのブログ:【教育の窓・ある退職校長の想い】で、
「本の紹介」という記事があげられました。

本というのは、toshiさんの先輩の方が、重度重複障害児の通う養護学校の校長に着任さ
れたときに感じられた、そのときの教育について、また障害児の保護者の思いなどにつ
いて、まとめられたものです。

続きはこちら↓(ちょっと長くなっちゃいました…最近こればっかだな)

本のタイトルは、

命育む学校 子どもに惚れる Part2 島本恭介/著



さっそく取り寄せてみることにしました。
その感想については、また後日にでもアップできればと思っています。

で、この本についての「保護者の思い」についてのtoshiさんの記事について感じた事です
http://blog.livedoor.jp/rve83253/archives/527661.html

詳しくは是非toshi さんの記事を是非ご覧になっていただければと思いますが、私なり
にポイントをかいつまんでみますと…

重度重複障害の子をもつ保護者が、何とか治療法がないかと探しまわっている中で、と
ある名医と呼び声の高い医者との出会ったときのこと。その医者は、治療とか診察とか
をするわけでもなく、親(祖母)に向かって「おばあさんは幸せだね」と言ってきたと
いうんです。

何が幸せなもんか!と反感をいだいた祖母に対し、「こんな澄んだまなざしをもった、
こんな可愛いお孫さんを授かって幸せだよ」と続ける。「障害」を治すという点だけに
囚われていた祖母は、まずは「その子のあるがまま」をみつめ、素晴しさを見出し、認
めることの大切さに気づかされた


という話でした。


驚きました。この話、まさしく私たちが辿った道と同じなんです。
【羅針盤と止まり木】
http://calin.blog22.fc2.com/blog-entry-9.html

過去にも折りにふれ書いてきた事なんですが、私もカリンも本当にマリオから、多くの
ものを教わりました。子どもに教わる…実際の育児を通じて、初めてわかることは少な
くありません。

だけど、特に「障害児」を授かることで、一緒につきあうことで、教えられることって、
実にたくさんあるように思うのです。


■当たり前を疑うこと

まずは、常識・当たり前と思っていることを、改めて見つめ直させられました。これは、
今までも何度もとりあげた「普通への呪縛」ということへの気づきです。

【葛藤】
http://calin.blog22.fc2.com/blog-entry-37.html

(少なくとも)普通の子と同じにならなければ、(最低限)これだけはできなければ、
子どもより早く社会で得た私たちの経験の中から導かれる、これらの事柄は、処世術・
処方箋ともいえるので、決して全ては否定できないものだとは思っています。

ただし、一方で私たちの経験がすべてにおいて正解だとは限らないですよね。しかも、
人間というのは忘れやすい生き物で、「なぜ?」という原因や背景は忘れてしまい、
「だから、こうすべき」という結果だけが残ることが結構多かったりする。

これが、一番やっかいな「思考停止」状態につながるのだと思うんです。

理屈じゃなく、感情で判断してしまう。または自分の不確か(覚えていない)経験に基
づく、「ポリシー・主義」としてだけで処理してしまう。あるいは「何がいいかは分か
らない。だから、他の皆がそうするから…それに追随したほうが安心だ」
という一時的
な危険回避の感情に流されてしまう。

でも、本当は、そこにある「なぜ?」をよく見つめ直さなきゃいけない
「本当なの?」を、折りにふれ、考えて見なければいけないのです


このことに一番最初に気づかせてくれたのは、上にも挙げたマリアンナの言葉の治療室
のT先生でした。

================= 過去記事【羅針盤と止まり木】より抜粋 =======================

話題が躾ということに及んだときの話です。

T先生:「あまり躾とか意識しないほうが良いと思いますよ~」

私:「だけど、今、躾けておかないと後々大変な事になるんじゃないですか?」

すると、T先生は、ふっと厳しい顔をして、毅然とした感じでこう応えたんです

T先生:「そのあたりはその人それぞれの考え方があるとは思います。だけどこういう
お子さんには、余り躾ということを考えない方がいいと私は思いますよ」


私:「でも大人になったら。。。どうなんでしょう…余り甘やかすのは…」

T先生:「最終的には親御さんでお決めになれば良いと思いますが、私の存じ上げてる
お子さんで、20歳近くになってもトイレが独りでできない方がいらっしゃいます。でも、
その子はとっても良い子なんです。親御さんととっても仲がよくって、いつも明るい子
なんです。 私はそれで良いと思っています」

「今焦って他の子と同じようにしようと思わない方が良いですよ。こういう子は歩みは
遅いけど着実に成長していきます。それを焦って躾けようとすると、かえって逆効果。
焦らなくっても良いんです」

「この子が20歳になった時で勝負して下さい。どうかその時に、他の子(他のやり方
をした、厳しく躾けた自閉症児)と比べて見て下さい。」


================================================================================

このT先生ら、マリアンナの方々の共著の本が、その後の私たちのバイブルにも
なりましたので、改めてご紹介します

「シリーズ ことばを育てる:子どもの心を育てる」学苑社 という本でした
増井美代子・中台憲子・豊田晴子共著 



同じような、常識…世間並みという言葉に隠れた、当たり前はいっぱいあります。

   なぜ学校に行かなければいけないのか?
   本当にすべてにそれが優先するのか?

   なぜ今そんな訓練をしなければいけないのか?
   本当にそれがすべてに優先して身につけるべきものなのか?

   なぜ結婚しなければいけないのか?
   本当にそれがマリオにとって幸せなのか?

勿論、不要なものは何一つ無いと思う。だけど、何にもまして絶対重要であると言える
ものなのかどうか?
   …もっと大切なことがあるのではないか?

■障害者=劣った人という偏見

怒られるのを覚悟の上で、正直にいえば、そんな思いが私の中にありました。
 …いや、ひょっとしたら私の中のどこかに、今もまだ潜んでいるかもしれない。

自閉症児…障害者は、健常児に比べて、能力的に劣っている一面があるのは事実。
(いや、優劣という言葉で語った時点で間違ってるかもしれないですね)
能力的に、「異なっている」ことがある。当たり前にできることができない。

だからかわいそう。だから何とか保護しなければいけない。…となる

これらの憐れみの心は、「人として劣っている」という思いに根付いている事も多いと
思うのです。人として劣るから、少しでも「人並み」にしなくちゃ、という発想にも結
びつきやすい。

違うんですよね。

確かに、「できない」ことはある。苦手なことも多い。それは配慮してあげなきゃいけ
ない。自閉症・障害者が生きていくには、まだまだ難しい面が多い日本では、私たちが
体を張る面も多いと思う。一方、他人にかける迷惑という点では、「個性」という一言
では済まされない場合もあると思う。


でも、自閉症・障害者が、人として劣っているわけじゃ、決してない。
むしろ、普通の人・健常児が持っていないものを、たくさん持っていたりする。

それを、きちんと見つめてあげる、認めてあげる、それがまずは大切なんだと思う。

正直、私は、障害児ということで、後ろめたい…世間から隠したい、そんな思いを多少
なりとも抱いたときがあったのも紛れも無い事実です。でも、今は全くそんな気持ちは
ありません。近所にも親戚にも、自閉症という障害を、胸を張って(?)というと語弊
がありますが、堂々と説明しています。

■優しい気持ちになれる、焦りが消える、…大事なものを思いだす

健常児との比較に焦りが消え、できないことを嘆いたり気にかけることが無くなると、
自然と「できること」への喜びへの気持ちが増えていきます。どんな些細な事でも良い。
前できなかったのに、できるようになるということのすごさが、嬉しく感じられます。

…いや、マリオの場合は、幸いにも「できること」が目に見えて増えたから、こんな事
を言っているのかもしれません。マリオよりも、もっと重い障害をかかえたお子さんも
いらっしゃるわけで、そんなお子さんの親御さんからは、何を甘いことを!と叱られるか
もしれません。

でも、仮にできることが増えていかなくても、ひょっとしたら「生きていること」その
ものが嬉しく素晴しく思えるのかもとも思うのです。それまで「当たり前」と思ってた
ことが、視点を変えれば、実はとても貴重で神々しいもの
だと感じるのではと思う。

不思議なもので、喜び・嬉しさは、気持ちのやすらぎを生み、優しい気持ちになって、
何よりもわが子の可愛さが、殊更に、素直に実感できるようになりました。

忘れていた大事なものを、思い出す…そんな感じです。

一番大事なことは、
無事に、マリオ自身が幸せだと感じながら、明るく、生きていくこと
死んじゃったら何にもなりません。
見た目は普通でも、心が死んだような状態なら意味ないんです。

■君が教えてくれたもの

よくサイトや本などでは、親の最初の重要なステップとして「障害の許容」という言葉
がとりあげられています。ただ、私にはこの「許容-拒絶」という感覚がどうも馴染め
ないのです。ちょっと違う気がする。発見、目から鱗が落ちる、そんな気持ちに近い。
今までと違った自分になれる、今まで見つけられなかった・気がつかなかったものに、
気がつく
。そんな感じです。

聞くところによると、わが子に自閉症児を授かって良かったという人もいるようです。

私は、本人が生きていく上ではまだまだ「障害」となることが多いであろう今の日本を
みると、さすがに「良かった」とまではまだ思えないのが本音です。

でも、その気持ちは分かる気がします。


「どうして…?」一番最初、マリオに障害がわかったとき、そんな思いを抱きました。
「人よりも劣っている」という思いに囚われたままなら、将来に悲嘆するばかりなら、
その思いは今も持っていたかもしれません。

でも、今はマリオが面白く、可愛く、楽しみに思えています。
それだけでなく、色々なものを教えてくれて、これはキレイ事でも誇張でもなく、
まじめにマリオに感謝しています。

マリオが生まれてきてくれて、本当に良かった。
心から、そう言えます。

もちろん、この先、ひょっとしたらつらいことが待ち受けてるかもしれない。
でも、いまのこの気持ちはずっと忘れないようにしたい。
特に人間は大事なことを忘れやすい生き物なんだから、尚のこと意識し続けていきたい。

そう思うのです。
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コメント
この記事へのコメント
ご無沙汰してます。深く共感しつつ読んでしまいました。FUちゃんは障害児では無いにしろ、普通では無いと良く言われてます(苦笑)時には焦り、苛立ち、時にはそれを個性と思い笑い怒り泣き・・。
でもやっぱり下の二人の子より、いろいろな事を教えて貰っています。不思議ちゃんはいつまでも不思議ちゃんでいて欲しいとも。
だけど担任からすれば、焦りの対象の何者でもないようです。もうすぐ6年生・・こんなんじゃ・・毎日電話が来ます・・この話は自分のブログに近々アップしますね。また来ま~す
2006/03/16(木) 15:36 | URL | Miko #-[ 編集]
こんばんは!
Hidekiさんとかりんさんは、先生方のお話を多くの方にきちんと伝えていて
偉いなぁ~といつも思っています。
私は、伝えても伝えても理解してもらえない部分が多くて(私の伝え方が悪いのですが)
理屈はわかるけど、あなたのようにはできない、って言われてしまうことが多いです。
いえ、それはそれで受け取った方の感想や意見なのでいいのです。
(同じように考えて欲しいわけでもないのですし・・・)
我が家は、これでいいんです。それだけのことですよね。

先生方の本、批判される為にではなく
「あ~、そうだよね。それが大事だよね」と思っていただける方に1人でも多く読んで頂きたいと思っています。


2006/03/16(木) 20:11 | URL | こころ #ndKhkusk[ 編集]
ありがとうございます。
 こんなにも大きくとり上げていただいて、ほんとうにありがとうございます。
 先輩の先生は、パソコンはまったく分からない方ですので、印刷して郵送させていただこうと思います。喜んでくれると思います。
 しつけの件、なるほどなと思いました。読ませていただければ納得です。
 これまで、自分が勤務する学校では、自閉の子に、けっこうしつけようとしていました。さっそく初任者にも、読んでもらおうと思いました。
 やはり子どもたちは、何かをやろうとする意欲は旺盛ですので、それをそのまま伸ばしてやればいいのだなと痛感しました。
 ありがとうございます。
2006/03/16(木) 22:33 | URL | toshi #-[ 編集]
手間がかかるほどかわいいといいますが
程度問題なんですよね

自分の思い描くようにならないと、やっぱりイラついたり焦ったりする。

とくに他人様の子どもに、(普通の像から)外れないようにしなきゃという思いを、担任の先生が抱くもの無理ないかなと思うのです。

だから、担任の先生には、何度も何度も学校にいって、僕らの思いを伝えるようにしてきました。

最悪の最悪、どうしても折り合いがつかなかったら、学校行かなくてもいい、って覚悟を抱いて

ブログにアップされるのを楽しみにしています。でも、無理ないところで、気が向いたときに書くのがブログだとも、思うので、肩の力を抜いていきましょう
2006/03/17(金) 12:53 | URL | Hideki > Mikoさん #JalddpaA[ 編集]
実際にはなかなか伝わらないです
いや~、実際にはなかなか伝わらないですよ
特に実の私らの親(マリオにとっての祖父・祖母)には
時間がかかりました。

まあ、マリオが少しづつ成長の跡を見せたこと、そして「こんなことができるようになった」と時あるごとに私達が伝えたこと、が功を奏した感じです。

特異な才能を見せたのも大きかったかな。(この子はすごい)と思わせることが少しでもできたら、落ちついて見ることができるようになります。

また、親である私達が、ゆっくり構えていたのも効いたかな

ただ、実際には自閉症児への療育はいろいろな考え方・やり方があって、正解がなく、試行錯誤の最中なのが実情。

私達のやってきたことが必ずいつも正しいとは思っていません。その都度、いろいろなものを吟味して考えていきたいと思ってます。

ただ、今のマリオをみるにつけ、そして私達の学んだことからみて、今までやってきたことについては、一定の評価をして良いと思っています
2006/03/17(金) 13:03 | URL | Hideki > こころさん #JalddpaA[ 編集]
いえいえ、こちらこそ
こちらこそ、Toshiさんにはいつも感動を与えてくれる、心をゆさぶられる記事をとどけていただいて、本当に感謝しています

こんな拙稿をわざわざ印刷してまでなんて、本当に恐縮いたします。

> やはり子どもたちは、何かをやろうとする意欲は旺盛ですので、それをそのまま伸ばしてやればいいのだなと

良いところをうまく伸ばしてあげる、それが今一番大切なように思います。

甘やかしすぎ、しつけを、とか、今の流れはむしろ子どもを縛り付ける方向に流れている気がしますが、もちろん教えるべきことは教えながらも、「その子自身」をきちんと見つめて、伸ばしてあげることが今一番重要なんですよね
2006/03/17(金) 13:09 | URL | Hideki > Toshi さん #JalddpaA[ 編集]
こんにちは
Hidekiさんのお話には、ただただ頷くだけです。

私の思いや世間体よりも先ず、我が子が幸せかどうか、人生を楽しんでいるかどうかが大事だなと思って。

「あるがままを見つめる」というのは、自分の常識を削ぎ落としていく必要があると思いますが、その分楽になれたと思います。
とは言え、私自身が本当にイルカの「あるがままを見つめているか」どうかは、まだ分かりません。

もっと自分に強く、もっと我が子に優しくなりたいと思います。
2006/03/17(金) 16:36 | URL | にしこ #-[ 編集]
だいじなこと
そうなんですよね

我が子の幸せのため、と思っていながら、じつはそれは世間体に基づくものであったり、妙な常識観であったりします。結構、これって難しい・なかなかできないことなんですよね

「人生を楽しんでいるかどうか」…にしこさんの仰るとおりですね。素晴らしいフォローをありがとうございます。そういう切り口で見ると全く違った答えが出てきそうです。
2006/03/18(土) 08:08 | URL | Hideki > にしこ さん #JalddpaA[ 編集]
えっと
うちでHidekiさんと激論(?)をかわした馬場で~す。
正直いうと、マリオ君甘やかされ過ぎ?って思っていたのですよぉ
でもここで、そんなおもいでそだてていらっしゃるのだなということが良く分かりました。
言うは易しですぐ切れちゃう私には到底無理なことですが、実践できている特にかりんさん?(笑)えらいなぁと感心です。
2006/03/18(土) 16:28 | URL | 馬場エマ #-[ 編集]
おさわがせしとります
うちでHidekiさんと激論(?)をかわした馬場で~す。

どうもです。
いやいや、エマさんのように、
一筋縄でいかない人って大好きですよ

正直いうと、マリオ君甘やかされ過ぎ?って思っていたのですよぉ

たぶんそう感じる方は多いと思います。
自分らもその認識ありますから。

ただ、その方向に振ったら、ひとつの光が見えてきたし、また何よりも私達自身に得るものも多くあったので、そうしてきました

特にかりんさん?(笑)えらいなぁと感心です

う~ん、ただ、のんきなだけでしょう(爆

ただ、自閉症児とつきあうのを楽しんでいるのは確かですね
2006/03/19(日) 02:28 | URL | Hideki > エマ さん #JalddpaA[ 編集]
甘やかすこと、
と認めることの違いは難しいもの。
でも、それをわかっていらっしゃるご両親にステキさを感じずにはいられません。
一度、ダメと言ったことは最後までダメで通してやる。
曖昧な方法はかえって混乱を招く。
その判断の線引きは両親の考え方によるのだけど
それがうまく活かされていると思います。

>マリオが生まれてきてくれて、本当に良かった。 心から、そう言えます。

実はワタクシも同じ。
以前はとてもそんなふうに考えられなかったのに
所詮きれい事だとひねくれたもの。
不思議ですね、彼らの力は。
2006/03/19(日) 09:36 | URL | くめくめ。 #SFo5/nok[ 編集]
本当にわかっているかどうか。。。
実は本当に分かってるかどうか、まだまだ自信ないですよ。たぶん、私らのやってきたやり方・辿ってきた道というのは、疑問に思ったり・どうなんだろう?と感じる方も多いと思ってます。

まあ、生き方ということになってくると、正解が無い中で、最後まであれこれ施行しながら進んでいくわけですからね。

> 不思議ですね、彼らの力は。

ホントそう思います。

何事も、自然体で、おだやかにいることで、私達にはそれに気づいた感じです
2006/03/20(月) 00:57 | URL | Hideki > くめくめ さん #-[ 編集]
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