我が家の自閉っ子のマリオ(現在は青年ですが)の成長と、自閉独特の面白?話をお送りします。現在、 管理人がマリオの恩師と一緒に「ハッピー・クローバー」という障がい児・者を応援する会を作りました。障がい児・者の余暇を広げるためにいろいろな事にチャレンジしていきたいと思ってます。先々はマリオも手伝ってくれるといいな~

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【絶望】:希望や期待がまったく失われること。望みが絶えること。望みを奪われること

 …どちらかというと、前向きで明るい話題が多かった中で、こういう重い話をするのも
  どうかな?という気持ちもありましたが、それでも実際に事実感じたたことですし、
  「言葉」について(アスペっ娘なんて●●●●)で話がでたこともあって、
  ここでまとめることにしました。
   →http://plaza.rakuten.co.jp/emachan69/diary/200509100000/

  ちょっと長いです
  そして、少々不愉快な思いを皆さんにさせてしまうかもしれません。
  もし、そうだとしたら、ごめんなさい
  (それと、はじめてトラックバックというものをしてみました。
   うまくいかないかもしれませんが)

マリオが3歳のとき、3歳児検診がありました。
それまでのマリオは言葉は依然発することはなく、外に出たら糸の切れた風船…親が見え
なくなるくらい遠くにいっても平気という子供でしたが、あえて私たちは鷹揚にかまえて
「そのうち『普通』に話すようになるだろう」と自分たちに言い聞かせてきました。
ところがその検診のときに、担当してくれた女の人が、神妙な顔で
「う~ん。。。正常な発達状態ではない。ここ(リハビリセンター)で検査して下さい」
(うろおぼえ)というような話をしてきました。

  …そのときに、「障害」という言葉があったかな?よく覚えてません
   ただ、私はその時、激しいショックで、呆然としたことは覚えています

(え?「正常」じゃない…?「普通の子」と同じにならない?)

確かに、他の子とは違う。…言葉が話せない。言葉が通じない。話が通じない。
それは個人差のレベルではなく、もともと知能に障害があるから??

          マリオは障害児だった!?

それまで、恥ずかしながら、私は「障害者」に対して格別に意識したこともなく、なんら
知識も知見ももっていなかった。身近に障害者がいるわけでもなく、漠然と社会の中で
「保護」をうけながら生きていくというイメージを抱いてた(障害者の方、ごめんなさい)

だから、マリオが障害児であるとわかったとき、愕然としてしまった

 マリオは、もう普通の子のように幼稚園に入って、
 普通の子のように小学校で友達をつくり、
 普通の子のように楽しく遊び、
 普通の子のように恋をして、
 普通の子のように就職して、
 普通の子のように結婚して家庭をもつ

   …そんな「普通」の生活が送れなくなるのか??

別に、良い大学行かせようとも、大金持ちにさせようとも殊更思ってなかった。

ただ、普通の子と同じこと・人並みの生活「すら」できない、ということが、
大人になってどんな生活をおくることになるのだろう?という将来への「不安」と、
そんな人生を最愛の我が子に余儀なくさせてしまった親としての自分を責める気持ちと、
「なぜ、、、うちの子に…?」というやるせない思いとが色々と入り混じって、
立ちすくんでしまったんです。

その夜、ず~んっと押しつぶされそうな気持ちの中、
何事もなかったようにいつものビデオを大人しく観ているマリオを横目にしながら、
こらえきれなくなった私は、カリンに
「もう、マリオが、この先、普通の子供のような人生をおくっていくことは、
 諦めなくてはいけないな」
と話しかけました。カリンに、というより、自分に言い聞かせたようなもんです。
カリンは、終始無言のまま、座っていました。


その後、自閉症について、色々と調べてみました。ひょっとしたら良い治療法があるのか
もしれない。「普通になった」という事例があるかもしれない。

本を買ってみたり、インターネットで調べてみたり。そこで、自閉症は「病気」ではなく
「障害」だということ。後天的なものではなく、先天的なものだということ(出産時とい
う説もあるようですが、いずれにしても親の教育や躾の結果ではないということ)。など
が分かってきましたが、どこをみても「治った」という話はない。。。

そう、自閉症は治らない…行動や素行は多少よくなることはあっても、根本的治癒はない

微かな、もしかしたら、という望みが、やんわりと、しかし確実に絶たれた気がしました。

だけど、そこで、ふと思ったんです。

 「治る」って?どういうことだろう??
  …普通の子のようになる、こと。。。

 じゃあ、「普通」って、なんだろう?
  …ほかの子と同じということ。。。

 なぜ、ほかの子と同じでないといけないの?
  …世間並のことができないと社会で困るから。それは、かわいそう。。。

          それって、…ホント?

勿論、今の日本が障害児に優しい社会とはいえないと思う。映画「マラソン」のように、
成人なのに、公衆(プール)で全裸になったり、いきなり道行く女性のバッグに手をかけ
たり触ったりとか、あるいは生命の危険にかかわるような行為をすると、社会から強烈な
バッシングをうけるかもしれない。

でも、だからといって、他の子と同じこと、普通であることに、殊更固執する必要がある
のだろうか?

     それって、マリオにとって、本当に「幸せ」なことなのか?


実は、世間並のことができること、普通な子供であるということって、親の理想像/価値
観のひとつに過ぎないと思うんです。いってみれば、東大に入る・一流企業に入る子供像、
というものと、何ら変わりがないのではないか?
 …東大に入らなくったって、一流企業に入らなくったって、幸せにはなれるんです
  逆に東大卒業生が、一流企業の会社員が、けして皆が皆幸せとは限らない

そう考えると、「普通」「世間並」という言葉のもつ意義が、とても曖昧なことに気づく。
そんな曖昧な言葉なのに、重く呪縛になってたことに気がつくんです
 …普通でなくたって、世間並になれなくたって、幸せにはなれるのではないか?
  逆に、普通な子供が、世間並な子供が、けして皆が皆幸せとは限らないのでは?

     それよりも、もっと、大事なことがあるのではないか??


治すという言葉には、「悪いところを、良いようにする」という意思がこめられると思う
だから、治そう治そうとすると、悪いところばかりに目が行く。
できないことへの焦りがいらつきを呼ぶ

治すということに絶望すると、すべての気持ちがリセットされる。
そして、その子自身を素直にみると、良いところがみえてくる。
できたことへの喜びが笑顔を呼ぶ
他の子と比べて遅れててもいいじゃないですか
 …以前はできなかったことが、できたということを喜んであげよう

    そんな良いところ、好きなことを、見つけてあげる事
    そしてどんどんと伸ばしてあげる事の方が重要なんじゃないでしょうか?
    そして、何よりも、
    親と子の心のつながりがしっかり結ばれてる事が大切なのではないでしょうか?

奇しくも、自閉症児には、他の子が逆立ちをしても真似ができないようなことができるみ
たいなんです。その「才」の片鱗を、そこかしこで見つけられると思うんです。
マリオの場合は、ゲームからはじまった、パソコンでの画や音楽づくり…何も教えてない
のに、いまや私以上に詳しくPCのメニューを使いこなしてる。「この子、すごい!」と
感嘆することが、どんどんと増えてきました。


最後に、「絶望」という言葉がらみで、みつけた一言を

     神が我々に絶望を送るのは、我々を殺すためではなく、
     我々の中に新しい生命を呼び覚ますためである。
                          by へルマン・ヘッセ


・・・追 記

私が、そういう風に気持ちの整理をつけ、ものごとを考えることができたのは、先に話を
したマリアンナと本の存在が大きかったです。それがなかったら、絶望的な気持ちの重み
を振り払うかのように、必死になって、しゃかりきになってなんとか治そうとしたと思う。
治すという言葉を隠れ蓑にして、焦って、焦って、もっともっとマリオに「普通」を無理
強いしたと思うんです。

  この「普通」への呪縛は、そのあとも、時あるごとに、心の中に多かれ少なかれ形を
  かえて去来してきました

 できるなら、

  ・普通の子のように幼稚園に、小学校に入ってほしい
    :入園式の写真には、ほかの子と同じように映っていてほしい
    :特殊クラスではなく、普通クラスに…
  ・普通の子のように友達をつくってほしい、普通の子のように楽しく遊んでほしい
    :普通の子の友達をつくってほしい、普通の子と交流をもってほしい
  (普通の子のように恋をしてほしい)
  (普通の子のように就職してほしい)
  (普通の子のように結婚して家庭をもってほしい)

 だから、まだきっと私のどこかに息を潜めているのかもしれません
 でも、もうそれに対して、焦ることなく、平穏な心で、すすむべき道を選んでいきたい
 そう思っています
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コメント
この記事へのコメント
こんにちわ
うちへコメント寄せてもらって有難うございました。
どこで接点があったのか不思議でしたが、くめちゃんとこだったんですね(納得)

ここに書かれていらっしゃること、障害児の親御さんは皆さん肯ける事ばかりだと思いますよ。
「普通」への呪縛は余程突き抜けている人でない限り、誰しも縛られているんじゃないでしょうか?
私自身、娘は無理だと思いながらも就職、結婚できないものかと考えている自分がいます。
どこかであきらめきれないというか、何とかなるのじゃないだろうかという希望を持っているんですね。又それがあるから親をやっていられるというか・・・
絶望なんてしていられませんよ、Hidekiさん。

ところでトラックバックですが、わたしもよく分かりません。私が楽天だからでしょうか?
クーちゃん、ここ見てたら後で教えてくれんかのぅ。

今気付いたんですが、私のをお気に入りに入れてもらっているみたいで有難うございます(嬉)

来たばかりですので、今から過去日記読ませてもらいますね。


2005/09/11(日) 15:57 | URL | 馬場エマ #13XttD8k[ 編集]
「普通」への呪縛とは分かりやすいですね。
僕が今その呪縛と戦っているところです。
まだまだ僕自身、自閉症と言う発達障害の正体をはっきり見極められていないこともあって、毎日が試行錯誤です。
今、考えていることは
「子どもが笑顔で毎日を送れたらそれでいい」
ということですね。
普通の子どもとすべて同じとはいかなくても、笑顔で子どもが毎日を送ってくれたらそれで最高ですね。
2005/09/11(日) 21:14 | URL | 政道 #NUpTSsbk[ 編集]
hidekiさん初めまして。
いつもかりんさんにコメントさせていただいている、るぅと申します。

いつもhidekiさんとかりんさんの記事を読んでいて、
お二人の考え方、前向きな姿に心打たれる思いです。

昨日、天海ゆうきさんが先生役のドラマで
子供が言っていました。
「先生は6パーセントの人しか幸せにはなれないって言うけど、
私たちは全員、幸せになれると思います!
人それぞれ、みんな幸せの形は違います!」って。

マリオ君はきっととても幸せだと思います。
2005/09/11(日) 21:46 | URL | るぅ #-[ 編集]
レスありがとう!
長い、しかも読みにくい文を読んでくれて、どうもありがとです

> 馬場エマ さん

おもしろいもので、言葉は、その受け止める角度で、本当に色がかわりますね
ある人には宝になっても、ある人には災いにすらなっちゃう
でも、言葉で、ぼくらの気持ちと心が決まる部分もあるから
まずは、私らが、落ち着いて、どっしりかまえていくことが大切なように思う
いろんな言葉を浴びてきましたからね。ぼくらって。

アスペっ子は、くめくめさんのとこのリンクで知りました
妻のカリンは、実はヤベの大ファンだったりする
(いつも、今日のヤベは。。。と話しかけてくるw)

 トラバは。。。すみません、うまくできなくって
 http://plaza.rakuten.co.jp/emachan69/diary/200509100000/#trackback
 これを、トラックバック送信先に入れたんだけどなぁ。。。

 http://plaza.rakuten.co.jp/emachan69/diary/200509100000
 これでもやってみました
 
 クーちゃん(って、うちのやんちゃな猫の名前と同じだ)、教えてくれんかのぅ(汗

> 正道さん、

> 「子どもが笑顔で毎日を送れたらそれでいい」

うん、同意です。
やっぱり自閉症児って、自分の気持ちを言葉になかなかあらわせないから、
笑顔とか、態度とか、雰囲気とか、しぐさとか、そういうものを特によくみていく必要があるように思うんです。

> 笑顔で子どもが毎日を送ってくれたらそれで最高ですね

そうですね。それに、笑顔の子供って、最高にかわいい!ですよね

> るぅ さん

いつもどうもです。でも、直接は初めまして、なんですね!(何か変だ

> 人それぞれ、みんな幸せの形は違います!

どうしても、「親の思う幸せ像」をまず子供に与えるのは仕方ないと思うんです
それは、親の人生の経験から導くひとつの答えだったんだから。
ただ、それが合うかどうか、は最後は子供が選ぶことになると思う

正直、マリオにとっての幸せが何なのか、私にもまだわかりません
でも、「可能性」をつぶすようなことはしたくない、と思っています。
マリオに、おもしろい才を見出すにつけ、そう感じます。
2005/09/12(月) 00:49 | URL | Hideki #JalddpaA[ 編集]
こんにちは
このお話を読んで、昔息子のイルカが「普通の子」と違うと付いた時に、私も愕然とし絶望した時もあったな~なんて思い出しました。

うちのパパが言うのは
「人生は自己満足の追求だと思う。」
ということです。

イルカはイルカ自身の自己満足を最期の時まで追求出来ればそれでいい。
親である私達はその手伝いをしていきたい。(いつまで出来るか分からないけど…)

そして、それがイルカの幸せにつながるなら、親としてこれ程嬉しいことはないと思います。

>(普通の子のように恋をしてほしい)
>(普通の子のように就職してほしい)
>(普通の子のように結婚して家庭をもってほしい)

私もこういう気持ちが全くない訳ではないのですが、
我が子が幸せだと感じてるかが重要で、
我が子が幸せを感じてる事が私にとって一番の幸せだと思っています。

マリオくん、本当に幸せな人生を送っていると思いますよ。

遅くなりましたが、マリオくんお誕生日おめでとうございます!!!


良かったらリンクさせて頂けないでしょうか?
2005/09/12(月) 11:17 | URL | にしこ #-[ 編集]
きゃ~、
先、越されてるしぃー(笑)。


で、普通の呪縛、
親がやっと・・・と思ったら

ただいまジヘイ君が持っています(爆)
2005/09/12(月) 12:30 | URL | くめくめ。 #SFo5/nok[ 編集]
こんちは
> にしこ さん

> 「人生は自己満足の追求だと思う。」

そうですね。まず、自分自身が満足感が得られないとね。つまんないもんね。
 …それを良い・悪いと評価するのは、後世の歴史家の仕事さ!

> 遅くなりましたが、マリオくんお誕生日おめでとうございます!!!

ありがとうございます!

> 良かったらリンクさせて頂けないでしょうか?

ぜひぜひ、よろしくです
うちの方も。。。って、もうすでにカリンが勝手に登録しちゃってます(汗
まあ、うちら夫婦がよく見に行く自閉症児絡みのサイトということで
許してやってください

> くめくめ さん

> 先、越されてるしぃー(笑)。

みましたw
また、のちほどお邪魔しますです

> ただいまジヘイ君が持っています(爆)

これ、うちのマリオはまだ、のほほんとして全くないですが、
マリオの友達(先輩?)は、「自分は普通(周り)の子と同じ」ということへの意識が
結構色濃く現れてるようです。障害児手帳のことをことさら隠そうとしたり。

そのあたりの子供の意識・気持ちって、難しいよね

普通じゃないことを、恥らったり隠したりしない、
殊更意識しなくても良い。
そんな社会(ユニバーサルデザインの発想)が、はやくできたらいいな
2005/09/12(月) 18:16 | URL | Hideki #JalddpaA[ 編集]
>うちの方も。。。って、もうすでにカリンが勝手に登録しちゃってます(汗

え?どれどれ??
と思って見てみたら、リンクにうちのブログがありました。

ありがとうございます。\(^▽^)/

うちもリンクさせて頂きました。
これからも宜しくお願いします。
2005/09/13(火) 12:32 | URL | にしこ #-[ 編集]
普通って、、
Ichiroです。Hideki-sanに最初にマリオくんのお話を聞いたのが名古屋の今池の「やまちゃん」でした。1998年のことです。まさか、そのときは、うちのChieがアスペっ子とはしらず、薬物治療の話をした記憶があります。

ウチのChieは2002年から本格的な治療を始めましたが、どうも、普通の就職ができそうになさそう、、、と見切って、私自身がツブシがきくようにと、資格を取ろうと思い立ちました。
それが、中小企業診断士です。

残念ながら、今年の1次試験直前期に、担任の先生の不注意な言動で、Chieの状態が急にわるくなり、そのケアのため、模擬試験等の受講がストップしてしまいました。今年は1次試験の合格率が予想より高かったので、準備不足の私は敗退してしまいました。

現在、外資系でマーケットリサーチマネージャーをしていますが、リストラをいつするか、何の保証もありません。あしたの早朝会議では、いくつかの部署で人員削減した効果のレビューをして、来年20のポジションを減らそうとしています。とりあえず、現状では、専門性の高さと経験量、コーチング力で生き残っていますが、それも、いつまで、通用するかの保証はありません。日々、勉強です。幸い、診断士試験の2次試験の準備をすることで、管理職としての目が開かれた節がありますので、まだ、資格取得は成就していませんが、生き残っています。

さて、うちのChieは二人の主治医の先生にかかっています。
フォローアップとして、発達障害専門の小児科医 大阪医大からの出張の先生です。
メインの薬物治療と精神療法として、大阪では数少ない児童精神科医の先生です。
両方の先生からかわいがってもらって、丁寧な治療や指導をしてもらっています。
私は仕事でたまたま、精神科系の薬剤のマーケティングにかかわっていましたが、あまり、精神科医の先生と患者さんとの信頼関係が築かれるケースが少ない、という印象がありました。彼女の場合、レアケースのような気もしますが、とりあえず、ラッキーです、、。
2005/09/14(水) 01:56 | URL | Ichiro #1CeumcrE[ 編集]
ありゃりゃ
Hidekiさん、くめちゃんから教わったやり方を試してみたら
私のがこっちに来たんだけどよかったでせうか?

もし、お邪魔でしたら消してくださいませ。
2005/09/14(水) 14:30 | URL | 馬場エマ #QDx8wq5s[ 編集]
> Ichiro さん

いつもながらの勉強熱心さ、さすがですね
私なんか、な~んもしてません、ハイ。。。(汗

でも、良い先生にめぐりあわれて、良かったですね
私も、以前のブログに書いたマリアンナに出会って、救われました

後々、じっくりと書くことになると思いますが、
学校においても色んなことがあったんですが、
最終的には良い教師とめぐり合いました。

やはり、本心からぶつかって話すことは、とても大切だと感じてます。

> エマさん

うぅ、いろいろとお手数かけます。すみませぬ。
せっかくですので、トラックバックはそのままにしておきます

でも、難しいなぁ
2005/09/14(水) 21:49 | URL | Hideki #JalddpaA[ 編集]
ありがとうございます。
私の情けないblogにきていただいたのですね。履歴に残っていたので、リンクさせていただきました。(よろしかったのかしら?)

いつか、この記事にトラックバックさせていただこうと思っているのですが、葛藤の方かもしれません。
それにかりんさんの『夫婦でマリアンナへ行って、同じ考えで子育て出来てよかった』の一説のある方にも別枠で・・・。

なんにしてもご覧になられた通り、トラックバックなどまだまだ夢です。ましてや、それだけの記事が書ける文章力があるのか?と言う問題もあります。

まあ、ご期待はないでしょうし、気長にやります。ご訪問いただきうれしかったです。ありがとうございました。
2005/11/26(土) 00:34 | URL | NANA #-[ 編集]
ありがとう
リンクありがとうございます。
トラックバックも夢とかいわず、どんどんとやっちゃってください。
そして、どんどんとおかしい点とかつっこんで下さいな
気を楽にして、ネットを楽しんでいきましょう!
2005/11/26(土) 01:41 | URL | Hideki > NANA さんへ #JalddpaA[ 編集]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2009/10/22(木) 11:53 | | #[ 編集]
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『チャレンジド』と言う言葉は嫌い。何で障害を持っていたら"挑戦"しなくちゃいかんの?『あなたなら大丈夫、あなたが親だからと生まれてきたんですよ』(ノ`△´)ノケッ!!こういう高みからものをいうような言う人の自己満足の為のような言葉には反発しか感じな
2005/09/14(水) 14:23:23 | アスペっ娘なんて●●●●
<うぅ…、まだ入学に関して、俺も書くよって言ってたのに、 もう入学後の話をカリンがあげちゃいよった。。。 ちょっと昔の話題に戻っちゃう感じだけど、悪いのはカリンだからね!>てなわけで、ダメな先生の話題でもりあがってるとこで申し訳ないけど時はちょ
2005/10/15(土) 01:58:23 | ☆自閉症児マリオくん☆
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