我が家の自閉っ子のマリオ(現在は青年ですが)の成長と、自閉独特の面白?話をお送りします。現在、 管理人がマリオの恩師と一緒に「ハッピー・クローバー」という障がい児・者を応援する会を作りました。障がい児・者の余暇を広げるためにいろいろな事にチャレンジしていきたいと思ってます。先々はマリオも手伝ってくれるといいな~

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<自閉症児とともに、気ままにおさんぽ♪:長男と次男Ⅲ ~受容への道~>
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このブログって、昔の話と現在の話が、まちまちに出てくるから混乱しちゃうかも…
ごめんなさい。今回は、現在の話です。

マリオには3つ離れた弟がいます。

今、マリオは中3、弟(まあ、ルイージとしときましょうw)は小6。

うちは一人目が自閉症児だったので、弟ができてはじめて
「あぁ、普通の子は、こんなに違うんだ!」と実感する事が多かった。
ピーチクうるさい、甘えてくる、でも大人しく抱かれ、手をひかれる。
うん。。。はっきり言ってマリオより手がかかる。
だけど、甘え上手な分、可愛い。

ただ、性格的には大人しい。
公園とか遊具に猿のように登り、積極的に遊ぶマリオと対照的であまり動き回らない。
また、人見知りが激しく、ある日知らないおじさんに「よぉ!」と
肩をたたかれると、ビクっと固まり、そのまま後ろに倒れてしまう事もあった。
そして、実は短気な私は、叱る時は大きな声でやったことが多かったからか、
いつの頃からか私を畏怖れるようになってしまい、
「ルイ!」と少し声を荒げていうと、
ピタっ!と立ち止まり硬直するようになってしまった…
(このあたりは、ちょっとマズかったな、と反省してます。。。)

そう、その頃から、ルイージにとって、私は怖い父親…口答えできない
逆らえない父親となってしまいました

そんな彼も小学校の高学年になると、宿題もやらず、PCばかりして
いるマリオに対して、素朴な疑問が沸き起こってきたようでした。

「あ~ぁ、いいなぁマリオは。。。宿題とか言われなくって。。。」
「いつも、おらばっかし。。。」

また、ルイージの友達がよく遊びに来るようになったのですが、
その友達たちの前で、マリオが、いきなり大きな声を出したり、
うまく話せないゆえの意味不明な言動を発したりすることが目立つようになってきました。
その声で、ルイージの友達が、びっくりするような顔をする事がみうけられたりしたんです

  (う~ん。。。そろそろ、ちょっとまずいかなぁ)

いままでは、マリオは天才的なTVゲーム技(もちスーパーマリオ)で
近所の子供たちの尊敬のまなざしをうけたりもしたし、
また近所の親御さんにはカリンが仲良くなって、マリオの症状をよく
説明して理解をしてもらってたから、普段の生活や遊びの中で自然に
とけこんでやってきてたんです。
が、そろそろ子供たちの中で訝しく思う子が出てきても不思議じゃない。
そして、その矛先がルイージに向かう可能性も想定しておかなきゃいけない
だから、少なくともルイージにだけは、マリオのことをわかっておいて欲しい

カリンと話し合って、頃合をみてマリオの事を弟のルイージにカミング
アウトしようということになりました。

そんなある日のこと、私が仕事で帰ったとき、迎えにきた車の中にルイージが乗ってました。
今日、カミングアウトしよう、、、車に乗り込む私にカリンが耳打ちしてきます。
当のルイージは、「今晩は、外食♪」ということで意気揚々。
マリオはすでに一人で夕食をすませ、家でPCをやってたので、
私とカリンとルイージの3人で、その足でデニーズに行ったんです。
(ルイージは当時のデニーズの鳥唐ステーキが大好きでした)

で、ひととおりオーダーし終わったあとに、私が話を切り出しました。

(私)「うんとね、ルイージ。ちょっと話があるから聞いて欲しいんだ」

    そう、できるかぎりゆっくりと静かに話すように努めて…

(私)「実はマリオのことなんだけど。。。ルイージはどう思う?」
(ル)「…どうって?」
(私)「マリオって、うまく話せない事って、あるじゃない。大きな声を突然だしたり。
 ヘンだなとか思ったりする?」
(ル)だまって、うなずく。

   ちょっと間をおいて、次の言葉を考える…

(私)「実はね。。。マリオは自閉症という病気なんだ」
    (障害という言葉は余り知らないだろうから、あえて病気にした)
(私)「生まれつき、うまく話せない病気なの。話せないというか、
 いろんな人とコミュニケーションがとれないの」
(カ)「例えば、ルイージとママはこうやって思ったことを話せるじゃない?
 だけど、マリオはそれがうまく言えないの。うまく言えないから大きな声を出したり
 ちょっと意味がわからないことを言ったりするの」
(ル)・・・

(私)「だけどね、けっしてマリオは頭が悪いわけじゃないんだよ。
 だって、パソコンだって何も教えてないのにパパですら知らない事を
 自分で見つけて出してやってるんだよ」
(カ)「マリオは幼稚園の時に、ひらがな・カタカナはすでに全部覚えちゃったの。
 ルイージとか普通の子はひらがな位しか覚えられなかったじゃない」
(ル)だまってうなずく

(私)「ただね、さっき言ったように、他人とうまく言葉で話せないから
 ルイージ達とは違ったやり方で勉強してるの」
(ル)・・・

(私)「この先、マリオの病気を知らない人が、『お前の兄ちゃんバカだ!』
 とか言ってくるかもしれない。そりゃ、確かにうまく話せないから、
 バカにみえるかもしれないけどね。
 でも、マリオは本当はそうじゃないんだからね。すごい子なんだからね」
(ル)・・・

(私)「もし、そんな人がでてきたら、『違うよ!』っと言い返すか、
 仮に言い返せなくても、気にしちゃダメだよ」
(ル)・・・(ちょっと伏目がち)

(私)「マリオは、ルイージの兄弟なんだから。家族なんだから。
 ルイージだけはマリオのことを分かってあげてね。」

(ル)・・・小さくうなずく

(私)「以上、お話、おしまい」・・・

あとでカリンがルイージに
(カ)「パパの話、ちょっとびっくりした?」と小声できいたところ、
(ル)「うん・・・」
(カ)「ちょっとショックだった?」
(ル)・・・黙ったまま、コクんとうなずく

上にも書いたように、ルイージは私には面と向かって言い返せない。
だから、一方的なカミングアウトになったわけだけど。。。

分かってくれたんだろうか…?いや、わかれという方がムリな話か

まあ、その数日後、カリンが自閉症のホームページをみてたら
「ママ~、何みてるの?」と覗き込んできたらしい
(カ)「マリオの病気のことについて書いてるページだよ」
とこたえたら、
「自分もみていい?」と聞いてきたとのこと

少しは、意識してくれたのかな?

でも意識させすぎちゃって、別なストレスをルイージに与えちゃったかな?

繊細というか、内にこめちゃうタイプ
他人に面とむかってはいえなくて、
母親(カリン)にだけ、はけ口をぶつける

何かと悩みが多いのが、最近はマリオではなくルイージだったりします
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コメント
この記事へのコメント
なんて穏やかなカミングアウト!
ウチとはえらい違い。

>何かと悩みが多いのが、最近はマリオではなくルイージだったりします

ココすごく良くわかります。
兄が高校受験をひかえた年がピークだったな。
思春期と高校受験と重なる男の子は損だなぁと思いましたけど
過ぎてみれば、自分と言うものを知る大切な時期だったように感じています。

おっと、トラバ返しさせてね。
どうもありがとうございました。
2005/09/15(木) 08:40 | URL | くめくめ。 #SFo5/nok[ 編集]
かりんさんと色々と言葉を選んだんでしょうね。
とっても優しいカミングアウトで、hidekiさんすごいなぁって思いました。
2005/09/15(木) 17:16 | URL | るぅ #-[ 編集]
コメントありがとう!
> くめくめ さん
こちらこそトラックバックどうもです
穏やかというか、内にこめちゃうタイプなんで、かえって心配だったり(汗
まあ、来年からルイージも中学生・・・不安定になるのはこれからかなぁ

> るう さん
いや、優しいなんて、とんでもないです
ほんと、弟の方には接し方をまちがったなぁと反省することしきり、なんですが
ちょっと語気を強めると、口をつぐんじゃうんです。
目に涙うかべながら(汗
だから、こういった大事なことは、ゆっくり静かに話さないと
動揺しまくって、聞きいれなかったり。
まあ、何かを強制するときは、いとも簡単にできるから、
良いといえば良いかもしれないけど…さすがにねぇ
2005/09/15(木) 23:45 | URL | Hideki #JalddpaA[ 編集]
ウチも病気だからと妹にいいました
Ichiroです。ウチも病気だから、と妹にはいいました。
しかし、最近、妹が嫉妬で切れ始めたで、ややこしい展開になっています。

要は、Chieばかりかわいがって、妹(AI)をかわいがってくれないから、いやになる、ということらしいです。

でもなぁ、こればっかりはなぁ、、という今日この頃です。
2005/09/16(金) 01:50 | URL | Ichiro #1CeumcrE[ 編集]
> Ichiro さん

一般的にも「お兄ちゃんばかり」「お姉ちゃんばかり」というのはありますからねぇ
写真の数なんか、如実に違う。
長男のときは毎日のようにビデオとりまくったが、
次男のときにはビデオそのものに飽きてた(汗
私自身は3人兄弟で、下に妹が2人いるわけですが、
一番下の妹なんて、生まれた時以来、入学時までほとんど写真がなかったり。。。
だからこそ、よく親の気をひこうとする

まあ、うちの場合は、マリオに対してもあまり必死にならないようにしよう、
ということで、結果的に弟(ルイージ)にも目をかける感じになってるのかも
2005/09/16(金) 23:39 | URL | Hideki #JalddpaA[ 編集]
念願かなってトラバ!...できるかな?
本当にここのブログに出会えてよかったな~。かりんさんもHidekiさんもマリオワールドの読みが深く、読むといつもあったかい気持ちになれます。そして自閉症児の親として見習いたいなと思う事がいっぱいです。高校というステージでのマリオワールド炸裂を楽しみにしています。
2006/05/23(火) 20:45 | URL | ふぁぁん #-[ 編集]
ありがとうございます
好き勝手書いているだけなブログに過ぎたお褒めの言葉をありがとうございます。

でも。。。トラックバック、できてないようです>o<

同じfc2ですので、一番下の「トラックバック送信先」に、トラバしたい記事の「トラックバックURL」…たとえばこの記事ならhttp://calin.blog22.fc2.com/tb.php/16-731a385a を入れるというやり方になります
2006/05/27(土) 10:05 | URL | Hideki > ふぁぁんさん #JalddpaA[ 編集]
Hidekiさん、失敗しました ごめんなさい
すみませ~ん。せっかくアドバイスいただいて、記事も書いてみたのですが、カミングアウトをクリックするとこちらにつながるのですが、これで完了なのか?
昨日,今日と雨で運動会が水曜に延期になり、騎馬戦の事で頭がいっぱいです。落ち着いたら再度チャレンジさせてくださいね。
2006/05/29(月) 01:01 | URL | ふぁぁん #-[ 編集]
Hideki感激!トラバ許可ありがとうございます
かりんさん、ごめんなさい。人の亭主で遊んで...。年齢がばれますが、秀樹似のちょい悪おやじを想像してしまいます。
ここをお気に入り設定しているので、マリオ君を開くといつもここを通って最新記事へとジャンプしてます。今後ともよろしくお願いします。
秀樹似ですか?実際...
2006/05/29(月) 23:00 | URL | ふぁぁん #-[ 編集]
今度はトラックバックできてます
ふぁぁんさん、こんちは
今度はしっかりトラックバックできてますよ。「この記事へのトラックバック」のところに、カミングアウトとはいってるのがそれです

ふぁぁんさんの弟さん、優しいしなかなかに賢い。「教えてくれてありがとう」なんて小学校2年生じゃ、なかなかいえないと思いますよー
2006/05/30(火) 00:14 | URL | Hideki > ふぁぁんさん #JalddpaA[ 編集]
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