我が家の自閉っ子のマリオ(現在は青年ですが)の成長と、自閉独特の面白?話をお送りします。現在、 管理人がマリオの恩師と一緒に「ハッピー・クローバー」という障がい児・者を応援する会を作りました。障がい児・者の余暇を広げるためにいろいろな事にチャレンジしていきたいと思ってます。先々はマリオも手伝ってくれるといいな~

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ごぶさたしてました
ちょっと、バタバタしてまして。。。(汗

今回の記事は、というか記事にもなってないかもしれません、
ふっと思った、そんな父のひとりごとです

たぶん、異論もいっぱいあると思います。
もちろん、自分も本当に正しいとは確証はもってません

そんな、独り言でよければ、こちら↓



マリオはもうすぐ16歳、
そう、あと4年もすれば、成人です。

すごくバタバタしながら、悩みながら、紆余曲折しながら、
長い時間をかけてここまでたどり着いたわけですが、
早いなぁと、というのが正直な感想です

もう成人かぁ。。。
いつのまにか、大きくなったなぁ

でも、逆に、
正直な偽らざる気持ちを吐露すれば、
この先、どうなるのだろう・・・

という不安が、やはり心のどこかで渦巻いています

この子は、独りで生きていけるのだろうか?
私達、親がいなくなっても大丈夫だろうか?
(いや、私達がいても危ういものなんですが…)

ちょい昔の韓国映画、「マラソン」で
自閉症児の母親の、ひそかな願い

  『この子より1日【だけ】、長くいきること』

最大の親不孝は、親より先に先立つこと
世間ではそう言われる中で、この一言は論議をかもしました

でも、そんな親の普遍的な気持ちを踏まえてもなお、
自閉症児を持つ親の痛切な、身を切るような思いとして出てくるこのコトバは
やはり、偽らざるものなんです

だから、今、なんとかしたい
何かできることはないか?
何もしなくていいのか?

そんな不安や焦りが、ふつふつと湧き出てくる

う・・・ん、どうなんかなぁ


先日、20歳の自閉症児をかかえるお父さんがいってました
「どうすべきか。本当に切羽詰ってるんです」

それは、他人事じゃない
4年後の自分なんですよね

どうするか・・・

今から、その日にそなえて準備するべきか
作業訓練とかしておくべきなのか
食いっぱぐれないように、何か技能を身に着けさせるべきなのか


 ・・・そう、すべきなのかもしれない


でも、

やっぱり自分としては、
もう少し、自由に遊ばせてあげたい

これは、致命的な判断ミスになるのかもしれない

でも、浮き足立って、見失うようなことはしたくない
今までも、それを第一義にしてやってきたんです


だから、今はこの問題は先送りしよう



アリとキリギリス

いまを遊んで暮らして、不幸になったキリギリスと
将来にむけてせっせと身を粉にして働き、最後は幸福になったアリ

童話的には、アリを賞賛して終わってる

でも、マリオには、
今ののびのびとした、気持ちを忘れないで欲しい
楽しむ心を無くさせたくない
いつもしかめ顔のマリオにはなって欲しくない

マリオにとっての、幸せって、何か。。。


あぁ、これも結論が出ないな(汗
先送りしておこう

問題だということを、こんな問題があるよということを、
頭の片隅においておくことを忘れないようにしておくことは忘れないようにして

Let it be 。ケ・セラ・セラ。…なるようになるのよ。
焦っても、仕方ない。一休み、一休み。
明日は明日の風が吹く。
青空に浮かぶ雲のように、気ままに気楽に生きていけば良い

少なくとも、
マリオは、少しづつ、少しづつ、一歩づつ、一歩づつ、
昨日できなかったことが、できるようになってるのだから

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コメント
この記事へのコメント
切羽つまりながらも
ケセラセラ仲間の馬場でーーす!
Hidekiさん、お久しぶりの更新ですね~。お元気そうで何よりでした♪
なんか私とシンクロの想いを読んでうんうんでした。
将来を真剣に考えなければいけない時期が刻一刻迫ってきた現在、でもでも・・・なんですよね、よう分かりますぅ。
生きている間は出来る限りはしてやるけど、死んだ後のことはこの子の運命だと考えている私は無責任かな?
2006/08/04(金) 08:54 | URL | 馬場エマ #-[ 編集]
私も・・・。
Hidekiさんこんにちは。
ウチの自閉症児も高1ですから、私もよく考えます。

ウチは、小さいときからけっこう厳しくいろんなことを教えてきて、リョウヘイにとってはムリなこともたくさんあって、今になって、もっとのびのびさせてやればよかったと少し後悔してるんですよ。

「マラソン」のお母さんの気持ち、とてもよくわかるんだけれど、ある程度のところまで来たら、子どもも親の手を離れて、その子なりの人生を送ってくれるのかな~と、今は思っています・・。
2006/08/04(金) 20:38 | URL | タケちゃん #oVnVW1HI[ 編集]
はじめまして
小学校教諭のtanakarabotamotiです。略してtanabota.です。
私も今年自閉症の6年生の子を担任しています。

その子は今年から市内の情緒通級教室に通っています。
少しずつ友達と関われるようになってきています。でも本当に
「少しずつ」なんですよね。
しかも「少しずつ」積み重なっているわけではなく、
後戻りをしたりすることもあります。
たとえば昨日は友達と一言はなせた。でも今日は話せなかった。
でも明日は自分から話しかけることができるかもしれない。
可能性を無限に秘めているから、
こっちが焦ったら負けなんですよね。

これから大きくなって、
「みんなについていけるだろうか」
「中学で大丈夫か」
「就職できるか?できたとしてちゃんと働けるか?」
そうした不安よくわかります。
でもそれって本人にもきっとあるんだと思います。
本人だってわかっていると思います。
だからこそ少しずつなんですよね
すいません。なんだかとりとめもなく・・・まとまらずですいません。
2006/08/05(土) 00:07 | URL | tanakarabotamoti #TTcm5AT6[ 編集]
いやはや、なんとか生きてます
> Hidekiさん、お久しぶりの更新ですね~。お元気そうで何よりでした♪

う~ん、あんま元気ともいえないけど
まあ、なんとか生きてますw

> なんか私とシンクロの想いを読んでうんうんでした。

正直根底にくすぶってたものに、エマさんが火をつけたんですよ(爆

でも、トラバがなぜかできなかったので

> 生きている間は出来る限りはしてやるけど、死んだ後のことはこの子の運命だと考えている私は無責任かな?

いや、やっぱりそうだと思いますよ
そう思うんだけど。。。以下ループ
2006/08/05(土) 00:15 | URL | Hideki > 馬場エマさん #JalddpaA[ 編集]
あ、同じ高1だったんですね
> ウチは、小さいときからけっこう厳しくいろんなことを教えてきて、リョウヘイにとってはムリなこともたくさんあって、今になって、もっとのびのびさせてやればよかったと少し後悔してるんですよ。

でも、いまのリョウヘイ君があるのもタケちゃんさんの今までの努力のおかげ。たぶん、正解は無いだと思っています。あっちを立てれば、こっちが立たず。

うちの場合は、偏食を早くから何とかしておいた方が良かったかなと少し自由にさせすぎたことを悔いてみたり、ですから。

「マラソン」のお母さんの気持ち、とてもよくわかるんだけれど、ある程度のところまで来たら、子どもも親の手を離れて、その子なりの人生を送ってくれるのかな~と、今は思っています・・。

いつかはその時が来るんですよね

いま改めて思ってみると、
「20歳」が大人の証の年齢
20歳になったら大人、だから独り立ちする歳だ

こう考えると、あと4年しかない。

でも、20歳で子が親から離れなければならないという発想は、平均寿命が50歳の時代の発想だと思うのですよ。

そう、もう自分の余命もいくばくもない。だから、独りで生きていけっと。

でも、今はそれより20年長いんです。

そう、マリオが35歳になるまで、まだ「20年も」ある

私もまだ20年は動ける。
もし、万が一、仮に、動けなくなったとしても生命保険がある。
社会的には、まだまだ現役なんですよね。

あと4年しかないと思うと焦るが、
まだ20年もあると思うと余裕が出る

な~んて、
先送り発想もいいとこかな(汗
2006/08/05(土) 00:25 | URL | Hideki > タケちゃんさん #JalddpaA[ 編集]
ようこそ、いらっしゃいませ!
tanabotaさん、初めまして

> 私も今年自閉症の6年生の子を担任しています。
その子は今年から市内の情緒通級教室に通っています。


マリオも、情緒クラスに通ってました。いろいろお世話になり、本当に良い先生に巡り合えたと思っています。tanabotaさんも、お子さんを本当によく見ていらっしゃるから、とても素晴らしい先生なんだということが、よくわかります

> 少しずつ友達と関われるようになってきています。でも本当に
「少しずつ」なんですよね。
しかも「少しずつ」積み重なっているわけではなく、
後戻りをしたりすることもあります。


昨日できたのに~っと思っちゃいますよね

> たとえば昨日は友達と一言はなせた。でも今日は話せなかった。
でも明日は自分から話しかけることができるかもしれない。
可能性を無限に秘めているから、
こっちが焦ったら負けなんですよね。


ほんと、ほんと、そう思います。

以前も記事にしましたが、できないことを嘆くより、どんな小さなことでもいいからできたことの喜びを積み重ねていくほうが、この子たちの場合には絶対に良いと思っています。

とにかく、すぐ途切れがちになる、つながり(子どもとの)を、ゆっくり大事に育んでいくことを重視したいんですよね

> これから大きくなって、
「みんなについていけるだろうか」
「中学で大丈夫か」
「就職できるか?できたとしてちゃんと働けるか?」
そうした不安よくわかります。
でもそれって本人にもきっとあるんだと思います。
本人だってわかっていると思います。
だからこそ少しずつなんですよね
すいません。なんだかとりとめもなく・・・まとまらずですいません


いえいえ、本当にコメントありがとうございました

じつは、上記のようなこと(将来)を中学1年のときに担任(S先生…みてますか~?)に相談して、そこでもらったアドバイスで今の学校を選んだんです。過去ログ参照。
http://calin.blog22.fc2.com/blog-entry-18.html

でも、人の心って弱いもんでね。。。

そうやって区切りをつけたつもりが、すぐむくむくと沸きあがってくるものがあるんです。
2006/08/05(土) 00:37 | URL | Hideki >tanabotaさん #JalddpaA[ 編集]
きっと大丈夫
Hidekiさん、こんばんは。

子どもが自分自身で選んだ道なら、親として精一杯バックアップしてあげたいと思いますよね。
子どもではなく、親が進路を決めなくてはならないから、いつもとても悩んでしまいます。保育園や幼稚園にするか、療育園にするか、親元に置いておくか....
就学の頃にまた悩み、学年が進むにつれて...
きっと一生迷い続けるんでしょう(私の場合ですが)。
当然ですが、子どもを愛しているから迷うんで、進んだ後も、「これでよかったんだろうか?」と色々考えている自分がいます。
でも、「こっちじゃない」と思ったら、違う道に変えるのもアリですよね。道は一つじゃないから。その時「やっぱりこっちにしようよ」って言えるように信頼関係を築いておきたいと思います。
すばるは、療育園から養護学校に入学したので、特別な事情がなければ、高等部まで進むでしょう。その後のことは具体的には考えていませんが、親以外の人達にも、できるだけ愛されるように、育てていきたいと思っています。
....なんか、長々ととりとめもなくなってしまってごめんなさい。
それでも、家族には叱られるだろうから言えませんが、私はまだ「すばるより一日だけ長生きしたい」と思ってしまうんです。
2006/08/06(日) 00:25 | URL | すばるママ #TBb5cWT2[ 編集]
きっと一生迷い続けるんでしょう(私の場合ですが)。

本音言えば、私らも迷うところは多々あります。
ただ、結果としてのマリオの笑顔をみると、「これで良かった」という評価をしています。まあ、そのあたりをカリンと確認しあってきたっという感じですかねぇ。。。

でも、「こっちじゃない」と思ったら、違う道に変えるのもアリですよね。道は一つじゃないから。その時「やっぱりこっちにしようよ」って言えるように信頼関係を築いておきたいと思います。

そうですよね。
ただ、あわてるな、ジヘイは急には変われない、
ですから、少しづつ、少しづつ軌道修正していくとになるかな(汗

親以外の人達にも、できるだけ愛されるように、育てていきたいと思っています。

あぁ、、これ、そのとおりです

「社会の中で、近所の中で、愛される存在になっておく」

これが一番、大切なことかもしれません。社会から隔絶しちゃったら、ダメなのかもしれない。

私はまだ「すばるより一日だけ長生きしたい」と思ってしまうんです。

そうですね、私もこの気持ちは、多かれ少なかれ、いつもどこかに根付いています。

もちろん、それが全面に出た「マラソン」の母には、問題もあったと思う。

でも、本能的といったら、語弊があるけど、消せない思いとして、覚悟として、依然として気持ちの片隅のどこかにあるのは、仕方ないと思うのです
2006/08/06(日) 22:55 | URL | Hideki > すばるママさん #JalddpaA[ 編集]
はじめまして。
ブログを見てすごく共感できたのでこのような時間ですが書き込みをさせていただきました。
わたしは高校3年生なのですが、中学生の弟が自閉症という障害を抱えています。
先日、弟のことについて母と話をした際に母も「1日長く生きられたら。」と言っていました。
周囲の方は、「お姉ちゃんがいるから安心だね。」と母に言うそうなのですが、母はその言葉に悩んでいるようなんです。
弟に全てをかけてわたしが自分自身の人生を潰してしまうのではないかと。
わたしは、社会の充実した理解と支援がなければ弟は生きていけないと感じています。
今の社会では、母の手を離れわたしの手を借りずなんて不可能なのではないかと思うんです。
何が弟の幸せか…その答えも見つけられません。
わたしは小学生の頃から福祉に生きると決めて進んできました。
それは周りに押しつけられたわけでも、なんでもなく、ただわたしが自ら望んだことなんです。
それでも母はわたしに押し付けるようになるかもしれないと悩んで泣いていました。
お答えいただけたら嬉しいのですが、
母として、わたしのような娘がいたらどうでしょうか。
わたしの母と同じように感じるでしょうか。
不安がる母にわたしは何ができるでしょうか。
難しい質問ですが、お答えいただけたら幸いです。
福祉とは関係ありませんが、わたしが個人で持っているHPのURLを残させていただきます。
もし、回答いただけたり、何かわたしのコメントに指摘をいれたりしていただけるのでしたら、わかりにくいのですがわたしのHP「いちご飴」の「足跡」に書き込みいただけると嬉しいです。
母親の方の書き込みの多いところにわたしのような未熟な子どもが書きこんでしまってすみません。
2006/08/07(月) 03:31 | URL | 音桐 #BWgGc7Fk[ 編集]
はじめまして&コメントありがとです
こんにちは、
えっと私は「父」なんですけど、それでもいいでしょうか…?
あ、もちろんカリンにも別途答えてもらいますけどね(頼むぞ!カリン

でも、音桐さん、深くしっかりと考えてるね
自分が高校3年の頃と比べたら、ホントに雲泥の差だ(汗

で、ご質問の件だけど、いろいろと考えさせられる面もあり、また日ごろから思っていたこともあるので、かなり長くなりそうです。

だから、別途記事という形で答えさせてくださいm(_ _)m

ひとついえるのは、

> それは周りに押しつけられたわけでも、なんでもなく、ただわたしが自ら望んだことなんです。

このことを純粋に深めてほしい。

本当に音桐さんが、自分がこの先に生きていくうえで、「本当にやりたいこと」を見つけていって欲しいと思うのです。

それが、その結果が、「福祉」だというなら、大賛成です。

親はなんだかんだいって、子どもが自分のやり甲斐・生きがいをみつけて、「活き活きと生きていく」ことを、一番望むものだと思うのです

> 母親の方の書き込みの多いところにわたしのような未熟な子どもが書きこんでしまってすみません

そんなことはぜんぜん無いですから!
カリンのほうがよっぽど、みj(ごほごほ

また気が向いたら、ぜひお立ち寄りください
2006/08/07(月) 22:05 | URL | Hideki > 音桐さん #JalddpaA[ 編集]
音桐さん、はじめまして!
何度も、何度も、音桐さんのコメントを読んで
いろいろな思いが頭の中をウニウニしてます。
でも上手く言葉に出来なくて・・・



>母として、わたしのような娘がいたらどうでしょうか。
>わたしの母と同じように感じるでしょうか。
>不安がる母にわたしは何ができるでしょうか。

私だったら
二人に幸せになって欲しいと思います。

たった一度きりの人生だもん。
自分のやりたい事やって輝いてください。
それが福祉の仕事ならそれでもいいでしょうし
違う仕事がしたいなっと思ったら転職すればいいし
とにかく「弟くんがいるから私はやりたい事が出来なかった」と
なるのが一番辛いです。


「いつも行き当たりバッタリで、何とかなるだろう、ま、いっか~」で
人生を送ってる私なので、上手くコメントできなくてごめんなさい。
2006/08/07(月) 23:56 | URL | かりん>音桐さま。 #nlnTgiQk[ 編集]
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