我が家の自閉っ子のマリオ(現在は青年ですが)の成長と、自閉独特の面白?話をお送りします。現在、 管理人がマリオの恩師と一緒に「ハッピー・クローバー」という障がい児・者を応援する会を作りました。障がい児・者の余暇を広げるためにいろいろな事にチャレンジしていきたいと思ってます。先々はマリオも手伝ってくれるといいな~

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この子より、1日だけ、長く生きること

これは、韓国映画「マラソン」で、自閉症の子(といっても青年)を持つ母親の、
切なる願いとしてでてきた言葉です。

親よりも前に、子に先立たれるというのは、何よりもつらいはずなのに、
それをおしても尚、千切れるような思いででてくる言葉でした。

先日、「先送り」という記事(というか独り言)を挙げましたが、
そこで、音桐さんからコメントがありました。

それについて、いろいろと考えるところがありましたので、
今回は別途記事にした次第です

それでもいいよ、という方はぜひ続きをどうぞ

音桐さんは、自閉症の弟さんをもち、
お母さんが冒頭のような思い「この子より...」を口にするといいます。
いっぽうで音桐さん自身は、自らの意思として、弟さんのためにも、
福祉の道を志す思いを立てているそうです。

  高校3年生…自分や自分の周りの人たちとくらべても
  その歳で、そこまで自分の道を考え、深め、高めているとは
  正直、感服することしきりです

ただ、お母さんはそんな音桐さんに、
娘にわたしに押し付けるようなことになり、悩んでいるとのお話でした

・・・
そのときのコメントへの返事としては、

   音桐さんが、自分がこの先に生きていくうえで、
  「本当にやりたいこと」を見つけていって欲しいと思う

   親はなんだかんだいって、子どもが自分のやり甲斐・
   生きがいをみつけて、「活き活きと生きていく」ことを、
   一番望むものだと思う

ということしか書けませんでした。

ただ、実はそれだけでは無いところが少しあるのです。

マリオには、弟ルイージがいます。

もしルイージが、
自分のやりたいことを我慢してまでもマリオの面倒をすべてみると
言い出したら、その気持ちはとても嬉しいが、やはり哀しい。
お前の本当にやりたいことを優先して欲しい。

だけど、ルイージが自分のやりたいことだけやってれば良いか、
というと、ちょっと違う。


少なくともルイージは、マリオの一番の理解者になって欲しい
誤解されやすい自閉症だ。世間から冷たく見られることがあるかもしれない。
それでも、ルイージだけはマリオの味方になって欲しい。
マリオの面倒はみなくていいけど、マリオのことを気にかけることだけはして欲しい
血のつながった、たった一人の兄弟なんだから

兄が自閉症ということで、友達や周りから何か言われることがあるかもしれない
だけど、それに動じないで、堂々と反論して欲しい。
いや、反論しなくてもいいから顔だけは上げていて欲しい、胸をはってほしい。

 ルイージには小学校6年のころ、自閉症について話をしました
 カミングアウトという記事を参照。

もちろん、このあたりの具体的な線引きはちょっと曖昧な所はありますが、
背負い込まないで欲しいけど、気にはかけていて欲しいという感じなんです。


・・・
あぁ、冒頭の映画の母親の言葉「この子より、1日だけ長くいきたい」

その思いと覚悟には共感できる部分は非常にあるのですが、
私は、この母親に言いたいことがあります。

気持ちは痛いほどわかります。

韓国よりも日本のほうがマシだとはいえ、
日本は自閉症児が生きていくには、まだまだつらい社会です。
とくに、最近は政府の歳出削減の犠牲になる傾向が強い。

でも、切羽詰った焦りと不安から浮き足だって、
自分を追い詰めるような、自分自身に言い聞かせるような、
そんな思いつめたまま突き進んでも、
息切れしちゃいます。
自分自身も、子どもも、兄弟も。

全体的にみれば自閉症にはつらい社会でも、
家のまわりの人たちは良い人がいっぱいいます。
世の中もまんざら捨てたものじゃないですよ
それに、今はブログを通じて、距離と年齢を超えて
いろんな人と接し合えるんです

立ち止まって、
先のことを考えるのも少しやめて、
「今を楽しくすごす」ことを考えましょう
能天気?…結構じゃないですか

自閉症児とつきあうには、
楽天的すぎるくらいで丁度良い

そう思っています。思うようにしています。
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コメント
この記事へのコメント
難しいですね・・・
息子よりも一日でいいから長く生きたいという気持ちもあるし、自分が死んでも周りの人に支えられて生きてゆけるように道を作ってあげたいという気持ち、両方ありますね。
僕は楽天的過ぎるぐらいでちょうど良いとは思ってませんが、肩の力を抜く必要性は感じます。
肩に力込めて力説しても、理解を得られないことも多いというのは、実感していますし。
肩の力、入りすぎている自分に対する自戒をこめて・・・
2006/08/09(水) 20:27 | URL | 政道 #NUpTSsbk[ 編集]
自分で調節できること
が、たぶん一番大事なのかもしれませんね

そのためには冷静になってなきゃいけないわけですし

肩の力、入りすぎている自分に対する自戒をこめて・・・

そうですか?
とても自然にやってられてるようにみえますよ

まあ、凝り性…凝り始めたら止まらないような感じはしますが(^0^

2006/08/10(木) 21:30 | URL | Hideki > 政道さん #JalddpaA[ 編集]
はじめまして。
にこママといいます。
うちにも、軽度の障害の男の子がいます。
その子には、姉が一人います。
年子なので、弟に対する愛情と、
同志のような関係は、とても深いものがあります。
でも、娘には、弟の面倒を見て。とは、言えません。
息子のことは、なるべく私たち夫婦が支えていくつもりです。
だから、どんなことをしても、長生きしなきゃとは、思っています。
私たちの背中を見て、娘は何かを感じているようですし、
生まれてから今まで、いつのまにか
優しく育ってくれた娘のことは、
信じています。
というより、私は楽天家なのでしょうか。
先の先のことまで、考える余裕がないのです。
今を生きるのに精一杯です^^
2006/08/11(金) 21:16 | URL | にこママ #-[ 編集]
はじめまして!
> 年子なので、弟に対する愛情と、
同志のような関係は、とても深いものがあります。


ちょっと話がそれますが、うちは自閉症児マリオは長男。
で、ついで弟のルイージが生まれたわけです。
ある人に、「よく2人目をもうける気になったね」と言われましたが、私は2人目をさずかって良かったと心から言えます。

たしかに大変でしたけどね

兄弟がいるって、すごく良いんですよ。

まるで双子のような感じで育ってきました

> だから、どんなことをしても、長生きしなきゃとは、思っています。

今は昔とちがって、長く生きられますよ。
もちろん、だからこそ体には気をつける必要がありますが

> 生まれてから今まで、いつのまにか
優しく育ってくれた娘のことは、
信じています。


おぉ、いいですね!
それは何よりです

> というより、私は楽天家なのでしょうか。
先の先のことまで、考える余裕がないのです。
今を生きるのに精一杯です^^


それで良いじゃないですか
だって良い感じにまわってるんだし

そりゃ、できないこと・できてないことは
まだまだあるかもしれませんが、
できること・できたことも一杯一杯あるんだから
2006/08/11(金) 23:19 | URL | Hideki > にこママさん #JalddpaA[ 編集]
きょうだいとして
 4つ上の兄が自閉症です。30代後半になりますが、同じ言葉「一日でも(うちの母は一分でもと言ったかしら)、この子より長生きしたい」と母は言います。
 きょうだいは私と兄の二人だけです。でも、そんな母の言葉に「大丈夫だよ。任せて。」とは言えない自分がいます。
 もちろん、放っておくつもりなんかないです。できるかぎりの支援はするつもりです。でも、両親が他界したあとに、兄と一緒に暮らせるか、といえばNOになるでしょう。
 成人して離れて生活する年月も長くなり、私にも家庭があります。
 両親もどちらかが、日常生活をいまのように送るのが困難になった場合には、兄を授産施設へお願いすると決めているようです。
 私の息子も軽度発達障害です。母の気持ちはよくわかります。でも、その負担を私に感じさせることなく、育ててきてくれたことに、感謝しています。
 兄のことも、息子のことも、考え始めるとキリがありません。やっぱり結局は「どうにかなるさ」です。いま、自分を追い詰めたところでどうなるわけでもないですから。
 自分にできることを精一杯やるだけです…ね。
 
 
2006/08/15(火) 14:44 | URL | ぽんママ #-[ 編集]
ようこそ、いらっしゃいませ!
こんにちは、初めまして、かな

とても素直なお気持ちを聞かせていただいて、感謝です

それと、

> 私の息子も軽度発達障害です。母の気持ちはよくわかります。でも、その負担を私に感じさせることなく、育ててきてくれたことに、感謝しています。

すばらしいお母さんなんですね。

実際にはどうしても、暗に直に「負担」を感じさせてしまうものだと思うから、なかなかできないことなんですよね

それに、自閉症ってここ10~20年で急に日本でも認知が広がってきましたが、そのちょい前は誤解も多く、また情報も少なかったようです。まして、今のようにネットでのつながりなどというのもない。

そんな中でも、きちんとやってこられたところなど、すごいなぁと、感じます。

> 兄のことも、息子のことも、考え始めるとキリがありません。やっぱり結局は「どうにかなるさ」です。いま、自分を追い詰めたところでどうなるわけでもないですから。

そうなんですよね。もちろん何らかの手を考えておくのは有効なんでしょうけど、答えが見つからない場合が往々にしてあります。

そんなときに、自分で自分を追い詰めない、というのは大切なことなんですよね
2006/08/16(水) 22:30 | URL | Hideki > ぽんママさん #JalddpaA[ 編集]
紹介させてください。
 ある一人の中学生の読書感想文を紹介させてください。
 
 わたしは、去年、5年生担任の初任者の学級で、『きいちゃん』という障がいのある子を主人公にしたお話をとり上げ、道徳の授業を行いました。
(その授業については、わたしのホームページに記載しました。本欄のわたしの名前のところをクリックすれば、出るようにさせていただきました。宣伝するようで申し訳ありません。)
 その授業では、この感想文はとり上げなかったのですが、心に残る一節がありました。
 この中学生のお兄さんは、障がいのある方です。

 ~(前略)わたしの母は以前からよく言っています。
「あなた達、三姉妹の結婚相手はきっとまちがいなく、すばらしい人だよ。」
それは、兄がいるからだと言います。
「人を差別することなく生きていける人と、必ず出逢える。」
と信じているからです。(中略)
 母が言うように、兄の事を理解してくれない人との結婚はあり得ないし、まわりの人に隠して生きていく必要はないと思うからです。(後略)~

 なお、この作文は、http://www005.upp.so-net.ne.jp/kakko/index.html
『たんぽぽの仲間たち』に、全文掲載されています。
2006/10/03(火) 06:08 | URL | toshi #-[ 編集]
続きです。
 わたしのようなものがコメントをするのはおこがましいと思いますが、感動しました。物事を前向きに考えられることに対してです。
 そして、本欄の皆さんのコメントを読ませていただきながら、特に、『自分を追い詰めない』『楽天的な生き方』『肩の力が入り過ぎない。』など、そうした生き方と上記感想文のお母さんの言葉はつながっているように思いました。
 ありがとうございました。
2006/10/03(火) 07:24 | URL | toshi #-[ 編集]
はじめまして。
はじめて書き込みさせていただきます。私も中3の自閉症児の男の子がいます。私もこの「マラソン」観ました。「一日でも長生きしたい」という言葉にぐっとくるものがありましたが、もうひとつ身につまされたのは母親が「自分が罰を受けている」と感じている点です。そんな考え方はおかしいのかもしれませんが、そう感じてはいけないと思いつつそう思って我が身を責める・・そんな時があるものですね。もちろん罰としてだけではなくプラス面として考えられる点もたくさんあり、それによって今日まで支えられてきた訳ですが・・。うちも、長男には18歳の姉がいていずれ結婚するとなったときに長男のことが原因でこじれるかも・・ということは考えないでもありませんでした。でもそれが原因でこじれるようなら、それ以外の原因でもこじれてしまう関係なのだと考えればいいわけですよね。。
2006/10/04(水) 12:08 | URL | 古川。 #-[ 編集]
すごい
こんにちは、いつもいつも素敵な話をありがとうございます
感想文、読ませていただきました…中2?…すごいなぁ
その、ほとばしる思いに、感動してしまいました

正直いいますと、「肩に力をいれない」っていつもいつも実は一番言いたいのは自分自身に対してなんですよ

その昔に、葛藤という記事にもしましたが、ふっと、不安にかられてどうしようもならなくなってしまう、そうなってしまう自分を見つけてしまう。

だから、自分自身に思い出させてるんです。
わたしたちの出発点を

⇒くわしくは、記事:絶望へ
http://calin.blog22.fc2.com/blog-entry-14.html
2006/10/06(金) 00:46 | URL | Hideki > toshiさん #JalddpaA[ 編集]
ようこそ、いらっしゃいませ!
古川さん、はじめまして!

> 母親が「自分が罰を受けている」と感じている点です。

罰…というわけではありませんが、親である自分を責めたくなる気持ちってありました。

なぜ?なぜ?っと問い詰めていくと、どうしても刃が自分に向くんです

> でもそれが原因でこじれるようなら、それ以外の原因でもこじれてしまう関係なのだと考えればいいわけですよね。。

昔からある非常に嫌な言葉、座敷牢。その発想は、いまの日本にも感じることはあります。でも、全員がそう思ってるわけではない。

だから、分かってもらえない人がいることを嘆き恐れるより、分かってもらえる人がいることに感謝しよう、ということなんだと思っています。

マリオに巡り合って、わたしたち自身の発想・考え方が変わったのは、この点でした。できないことを嘆くより、できることを喜ぼう。それを、マリオから教わった気がしています。
2006/10/06(金) 00:54 | URL | Hideki > 古川さん #JalddpaA[ 編集]
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